Il sole splende sulla testa scalza: l’alopecia areata raccontata da Ilaria

Avete mai pensato, anche solo una volta, di non avere più capelli? Iniziare a perderli da bambina e dover utilizzare delle parrucche durante l’adolescenza? Guardarvi allo specchio, senza ciglia e sopracciglia e, soprattutto, essere osservate dagli altri, apostrofate per la vostra patologia? Si chiama alopecia areata e, ultimamente, se ne parla di più. Chi conosce il giudizio e la sofferenza porta dentro di sé l’entusiasmo per le piccole cose ed è per questo che sono molto felice di raccontarvi la storia di Ilaria Siciliano che ringrazio per avermi donato una parte di sé rispondendo alle domande per il blog Una mamma per reporter.
Sui social in cui vige la contrapposizione esiste ancora chi cerca di creare reti per aiutare gli altri, non per narcisismo.
Nessuno di noi dovrebbe mai dimenticare la fortuna di sentire il vento tra i capelli…
 
Buona lettura!
 
Annalisa
1) L’alopecia areata è una patologia autoimmune che incide fortemente sull’autostima e sul benessere psicologico, soprattutto in una fase delicata come l’adolescenza. Non esiste una cura definitiva, ma ci sono delle medicine. Quando si è manifestata nel tuo caso?
Sono stata colpita dall’alopecia areata quando ero molto piccola, per questo ricordo ben poco. Frequentavo l’asilo quando ho iniziato a perdere i capelli per la prima volta, anche se poi sono ricresciuti per poi perderli definitivamente in prima elementare. Ho il ricordo nitido  di mia madre che mi rasava  gli ultimi ciuffi di capelli rimasti. Nonostante fossi una bimba, è un episodio che porto sempre con me.

 

2) Molte persone vengono sottoposte a molteplici terapie, anche impattanti. Tantissime visite da specialisti perché, in primis, i genitori desiderano trovare una soluzione. Come hai vissuto quel periodo?

Ricordo la paura e l’agitazione dei miei genitori, i continui tentativi alla ricerca di una cura che tuttora non esiste. Oggi sono una mamma e posso comprendere il loro dolore. Non rammento quale fosse il mio stato emotivo in quei momenti, ma so che, con il tempo, mi sono fatta carico del dispiacere dei miei genitori. Captando il loro malessere, ho imparato a mostrarmi più forte di quel che ero, in modo da far vedere di stare bene e non dovere più rappresentare, per loro, una fonte di stress. Da piccola ero molto sensibile, troppo empatica, troppo emotiva…forse è proprio da quel momento che ho iniziato a costruire la mia identità, il mio carattere, finendo per mostrarmi più forte di quel che in realtà sono. 

3) Da piccola indossavi bandane e cappellini, poi parrucche che non erano, però, naturali come quelle attuali. Qual è stato il rapporto con i tuoi coetanei? Ti isolavi o ti isolavano?

L’adolescenza è stata dura. Indossare una bandana ti fa sentire diversa, ma una parrucca può anche peggiorare la situazione! Non posso negare di essere stata vittima di episodi di bullismo; i bambini sanno essere molto cattivi. Tendevo a isolarmi, non ho mai amato essere al centro dell’attenzione, neanche ora. Avere lo sguardo degli altri addosso mi fa sentire tuttora a disagio. Tuttavia sono stata molto fortunata perché ho sempre avuto delle amiche con cui condividere i momenti più difficili. Avere delle complici rende tutto più facile e per me è stato così. 

4) Quanto ha inciso l’alopecia nella formazione del tuo carattere? Sei diventata più forte o fragile?

Non so dire come sarei ora se non avessi avuto l’alopecia, ma conosco cosa si avverte a sentirsi soli di fronte allo sguardo divertito di chi vuole umiliarti. So cosa si prova a sentirsi diversi, inferiori, sbagliati. Per questo oggi mi batto fortemente a favore di chi vive in penombra. So che vuol dire sentire il bisogno di nascondersi; nessun bambino né adolescente dovrebbe sentirsi così. Oggi sono sicuramente una donna più forte e sapere che, attraverso la mia esperienza, posso aiutare chi si trova nella stessa situazione mi rende sicuramente orgogliosa di me stessa e dei traguardi che ho raggiunto. Ho delle sfumature su cui sto ancora lavorando  e credo ci sia molto lavoro da fare. Risulta facile apparire più forti, credere di essere più forti quando si è stati costretti a indossare una maschera per molto tempo, quella del coraggio. Per questo è importante capire se si è davvero così forti come tendiamo a presentarci agli altri. 

Ho subito episodi di bullismo nella mia infanzia, principalmente provenienti dai maschietti. Inizialmente venivo etichettata come la bambina pelata e successivamente quella con la parrucca. Ho pochi ricordi al riguardo, forse perché ero molto piccola o forse perché li ho rimossi, ma la voglia di nascondermi dagli sguardi degli altri riesco a ricordarla così bene da provare ancora dolore. Proprio per questo presto molta attenzione al fenomeno del bullismo. Ho attraversato questa fase completamente sola, tenevo per me quanto accadeva, per cui nessuno ha preso le mie difese, ad eccezione delle mie amiche. Nessuno dovrebbe affrontare certe tempeste in solitaria, abbiamo tutti bisogno di qualcuno con cui condividere parte del peso che ci portiamo dietro, soprattutto quando si è piccoli e non si è in grado di sorreggerlo correttamente. Questo passaggio è fondamentale, ci sto lavorando e devo ammettere che esibire le mie debolezze e affidarle a qualcuno mi viene ancora molto difficile. 

5) Cosa andrebbe fatto, secondo te, per sensibilizzare su questo tema, in televisione e a scuola? 

Rispondere a questo domanda è molto difficile. Da persona coinvolta mi sento di sottolineare il fatto che i bambini e gli adolescenti sanno essere molto cattivi. Posso dirlo? La spontanea volontà di guardare qualcuno negli occhi, qualcuno che neanche conosci, di cui non sai niente e che non ti ha mai ferito in nessun modo e ridere di una sua diversità, insultandolo e prendendolo in giro per me non è che pura cattiveria. Per questo credo fortemente che tutto inizi nell’ambiente familiare. Ritengo fondamentale l’educazione che viene data ai nostri figli. La trasmissione di un atteggiamento empatico, sensibile, gentile e rispettoso. Allo stesso modo, tantissima attenzione e tempestività nell’intervenire quando ci si accorge di un atteggiamento errato, aggressivo, violento e insensibile. 

Un’altra cosa molto importante che vorrei puntualizzare e condividere è l’importanza di imparare a esprimere le proprie emozioni. Insegniamo ai nostri figli a piangere, A CHIEDERE AIUTO: forse questo non è stato fatto con me. Insegniamo ai nostri figli che sentirsi feriti da qualcosa o qualcuno non vuol dire essere deboli, che NON SONO SOLI. Insegniamo a condividere il peso di ciò che li ferisce con chi sta accanto a loro, con chi li ama. Ecco, credo che questo sia fondamentale perché, nella vita, dovremo fronteggiare moltissime battaglie, ma la differenza sta nel come le affronteremo. Non si può vincere da soli. 

6) E la politica che interventi potrebbe attuare?  

Non saprei. Le istituzioni, in primis quelle scolastiche, devono sicuramente prestare più attenzione. Molto spesso sono all’oscuro di ciò che accade e questo dovrebbe far riflettere. Sarebbe importante anche organizzare degli incontri gratuiti per tutti i giovani adolescenti che si trovano in queste situazioni sgradevoli, un’ora in cui ci si può riunire insieme a una figura professionale competente. Può essere di aiuto sapere che, nello stesso momento, c’è qualcuno che sta attraversando la tua stessa difficoltà; sarebbe utile per far sentire questi adolescenti un pò meno soli e un pò più forti. 

7) Come hai vissuto i rapporti sentimentali quando eri più piccola? Raccontavi subito la tua problematica?

Vivo in una piccola città e, di conseguenza, è difficile mantenere un segreto. Per questo molte persone conoscevano già la mia problematica. Per molto tempo sono stata solo “quella con la parrucca”. In realtà tentavo di nasconderlo perché desideravo sentirmi come le mie coetanee e devo dire che, grazie alle nuove parrucche, a volte questo sogno diventava realtà. Le prime cotte sono state un pò più difficili, ma poi non ho avuto grandi problemi. A eccezione di alcuni casi che non meritano neanche di essere menzionati, devo ammettere di essere stata molto fortunata, ho avuto delle storie lunghe e importanti e ho sempre preferito raccontarmi all’inizio della frequentazione, mi sembrava giusto giocare a carte scoperte. 

8) Ora sei mamma di un meraviglioso bambino di nome Michael. Quanto l’alopecia ti condiziona nel rapporto con gli amichetti di tuo figlio?

Oggi sono mamma di un bimbo di due anni e mezzo, non frequenta ancora l’asilo, per cui non mi sono confrontata con i suoi coetanei. Devo ammettere che l’argomento mi ha turbato, non poco. L’ultima cosa che vorrei è fargli vivere ciò che ho vissuto io, venendo etichettato come “il figlio di quella pelata”. Questo mi terrorizza, ma non posso neanche essere così prevenuta, per cui staremo a vedere cosa accadrà. Mio figlio ha una famiglia che lo ama tantissimo e sono sicura che, qualsiasi cosa accadrà, insieme riusciremo a trovare la strada da percorrere. Per ora non ho mai avuto problemi con i figli delle mie amiche, devo dire che sono tutti molto rispettosi ed educati. 

9) Tuo figlio cosa dice quando ti vede senza foulard? Come hai spiegato l’alopecia della mamma?

Michael è ancora piccolo, non abbiamo ancora affrontato l’argomento ma la cosa non mi spaventa. Cerchiamo di insegnargli a rispettare gli altri mostrandogli che la diversità è solo un valore aggiunto da cui apprendere qualcosa. Trascorro la maggior parte del mio tempo con il turbante, ma, quando mi capita di toglierlo, Michael corre a stamparmi un bacio sulla testa. Quando lo fa mi strappa sempre un sorriso colmo di felicità. 

10) Nell’ultimo periodo stanno nascendo vari blog che parlano di alopecia areata. Che messaggio vuoi lanciare a chi sta affrontando il tuo stesso percorso?

Vorrei dirgli che non è solo. Che ci sono un sacco di teste scalze in giro e che non esiste un solo modo giusto per affrontare l’alopecia. Non è sbagliato indossare una parrucca se ci fa stare meglio. Vorrei dirgli che accettarsi e accettare ciò che sta accadendo al nostro corpo è estremamente difficile, ma non impossibile. L’alopecia non ti porta via solo i capelli. Quando va a toccare le ciglia e le sopracciglia sembra privarti della tua identità: è bruttissimo, soprattutto per una donna. Accettarsi richiede tempo, io ci ho impiegato 27 anni e ho ancora molta strada da fare. Qualcosa in me è scattato quando ho scoperto dei gruppi su Facebook dedicati all’alopecia, in cui ho potuto vedere e conoscere tantissime persone affette da questa patologia, scoprendo così che non ero sola e che ero un piccolo tassello di una grande famiglia. Ho capito che c’erano tanti altri modi in cui potevo vivere quella diversità e che l’unica maniera per sentirmi libera era eliminare ciò che mi pesava…e la parrucca era diventata davvero tanto pesante. Non ci sono molte cose che possiamo fare per combattere l’alopecia, ma possiamo imparare a conviverci accettando ciò che siamo, al di là dei capelli e di tutto il resto, oltre le apparenze, oltre la finta perfezione. 

11) Dall’infanzia hai una migliore amica, Maria Grazia, con cui hai avviato un progetto di sensibilizzazione che si chiama “#unveiled_senza.veli” per aiutare le donne con alopecia ad accettarsi e accogliere questa parte di sé. Che feedback hai avuto?

Abbiamo creato questo progetto con l’intento di fotografare tutte le donne affette da alopecia a testa scalza; desideravamo immortalare la vera bellezza, quella che va oltre gli stereotipi. Abbiamo avuto qualche contatto ma poi il Covid ci ha costrette a interrompere tutto e, nel frattempo, sono sorti nuovi progetti. Tuttavia non è escluso che si possa riprende in mano l’iniziativa. Quando ho iniziato a mostrarmi per come sono sui social mi sono resa conto di quanto la mia esperienza riuscisse a essere un punto di forza e di ispirazione per tante altre persone. Non solo per chi sta imparando a convivere con l’alopecia, ma per tutte quelle donne che faticano ad accettarsi, per le persone vittime di bullismo. Questo per me è immensamente gratificante. 

12)  Nel mio libro “Come l’orchidea nel cemento” parlo di fragilità come forza in relazione alla scoperta della mia alta sensibilità che, a lungo, mi ha fatto sentire diversa dagli altri. Un percorso di scoperta anche doloroso. Far diventare il proprio punto debole un punto di forza è possibile?

Ho sofferto per la mia eccessiva sensibilità da piccola, tanto da crederla responsabile dell’insorgenza dell’alopecia. Questa particolarità può essere causa di molto dolore, a mio parere, ma può anche diventare il fulcro di forza ed energia su cui costruire la propria identità. La sensibilità ci rende più fragili in un primo momento, non c’è ombra di dubbio, ma spesso è proprio toccando con mano la sofferenza che si diventa più forti. Trasformare un punto di debolezza in un punto di forza è fondamentale per poter vivere senza limitarsi al semplice sopravvivere. È proprio dalle nostre fragilità, dalle nostre “note storte” che prende vita la forza che ci rende ciò che siamo; è dalle imperfezioni che nascono le sfumature più belle. 

13) Guardando il bicchiere mezzo pieno, cosa ti ha insegnato la tua esperienza con l’alopecia?

La mia esperienza con l’alopecia mi ha insegnato ad andare contro corrente. Mi ha insegnato ad apprezzare le piccole cose, quelle che illuminano l’anima e non quelle che costano di più. L’alopecia mi ha insegnato che non può esserci un solo stereotipo di bellezza e che NESSUNO HA IL DIRITTO DI RUBARTI LA FELICITA’. Dobbiamo lottare per il nostro diritto di essere così come siamo, senza doverci nascondere. Dobbiamo lottare affinché nessuno venga escluso, etichettato, emarginato, sovrastato da chi crede di essere migliore. È una lunga battaglia, che deve necessariamente iniziare all’interno delle nostre case. 

14) Oggi Hilary si ama?

Forse non c’è una risposta a questa domanda. Sto lavorando su me stessa e sto scoprendo ogni giorno cose nuove. Sto imparando ad amarmi. 

Potete seguire Ilaria:

su Instagram: hilary_sic_      

su Facebook: Hilary Siciliano 

oppure la pagina: La_ragazza_a_testa_scalza sempre su FB.

 

[Le foto sono di Maria Grazia Bassetti]

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