Gianpaolo vuole parlare: la sordità ai tempi del Coronavirus

Gianpaolo vuole parlare: la sordità ai tempi del Coronavirus

Ho incontrato Gianpaolo Muser* un paio di anni fa, alla festa di compleanno di una delle mie migliori amiche. Quando parlo di lui, faccio davvero fatica ad associarlo a una persona con deficit uditivo.

I suoi genitori se ne sono accorti a sedici mesi, così mi ha scritto. Fin da piccolo, gli hanno fatto seguire lezioni di fonetica tutti i giorni, un’ora al giorno e poi, crescendo, un’ora alla settimana, fino al termine delle scuole. La sera, mamma e papà si dedicavano a lui.

Gianpaolo non ha mai voluto essere trattato in modo diverso dagli altri.

Nel corso degli anni, le cose sono cambiate anche a livello normativo. La legge 95 del 20 febbraio 2006 ha sostituito il termine «sordomuto» con l’espressione «sordo»; in particolare viene sancito che «si considera sordo il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da causa di guerra, di lavoro o di servizio».

Oggi Gianpaolo ha 38 anni e vive a Codroipo con la sua compagna. Ho voluto realizzare questa intervista per farvi vedere il mondo ai tempi del Coronavirus con i suoi occhi.

1) Come stai vivendo questo periodo storico eccezionale e complesso in relazione alla tua disabilità uditiva?

Non è facile orientarsi in questo nuovo mondo di divieti, regole e raccomandazioni. Noto che alcuni telegiornali non hanno i sottotitoli o non funzionano bene e, spesso, non traducono esattamente il linguaggio parlato. Per tale ragione mi devo sforzare molto di più per comprendere prima il timbro della voce di chi conduce il telegiornale e, di conseguenza, capire il discorso-tema che stanno trattando in quel momento. In ospedale o dove lavoro riscontro il medesimo disagio, mi devo sforzare molto di più per comprendere perché usano la mascherina davanti alla bocca e quindi risulta impossibile leggere il labiale. 

A volte, al supermercato, devo chiedere di ripetere il discorso, proprio perché mi manca la visibilità del labiale che mi aiuta a comprendere meglio.

2) Sei un operaio nel settore commerciale della termoidraulica. Cosa significa recarsi al lavoro adesso? Come sono cambiate le dinamiche relazionali?

Andare al lavoro crea sempre una certa apprensione, anche se usiamo le mascherine e i vari dispositivi di sicurezza, mantenendo la distanza di almeno un metro, ma con la mascherina addosso ho non poche difficoltà. Ovvero, come detto prima, se alla lettura del labiale si aggiunge la distanza capisco ben poco. Anche in questo caso devo farmi ripetere oppure i colleghi devono togliersi la mascherina (sempre mantenendo le distanze di sicurezza) per poter comunicare meglio con me.

3) Abbiamo visto comparire il linguaggio dei segni nella comunicazione istituzionale, come ti immagini il futuro della comunicazione in relazione ai vostri bisogni? Come si potrebbe intervenire per venirvi incontro?

Diciamo che non sono molto propenso verso la lingua dei segni però ci sono persone sorde che hanno necessità diverse dalle mie; alcuni hanno appunto bisogno della lingua madre dei sordi ovvero la LIS, altri invece i sottotitoli o che si veda meglio il labiale.

Siamo nel 2020, se utilizziamo meglio i sistemi di comunicazione potremmo comprendere il discorso attraverso il labiale, attraverso la LIS o con una sottotitolazione migliore.

Al momento in Piemonte, Abruzzo, Toscana e Campania è stato attivato un servizio ponte per mettere i sordi in contatto con i numeri di emergenza attraverso delle piattaforme dedicate. Chi può si appoggia ai familiari, ma è una minoranza perché, in parecchi casi, la sordità è genetica e affligge tutta la famiglia. Una situazione molto complessa con cui la comunità dei non udenti si confronta da sempre, ben prima che arrivasse la pandemia a stravolgere le nostre vite.

Negli ospedali iniziare a mettersi la mascherina trasparente sarebbe di grosso aiuto.

4) In questo momento si parla molto di didattica e formazione a distanza: una sfida non semplice per l’ambito educativo e formativo per dare riscontro alle persone con disabilità uditive. Cosa consigli al fine di non lasciare indietro nessuno?

La formazione a distanza presenta una lacuna importante per l’istruzione scolastica del non udente ovvero, quando si tratta di fare videoconferenze con tutta la classe, non c’è nessuno che traduca quanto viene detto. Mentre per il programma scolastico specifico creato apposta dall’insegnante di sostegno per l’alunno non udente non ci sono dei problemi. Questo aspetto è sicuramente da migliorare.

5) Una notizia importante è che alcune realtà si stanno riconvertendo per realizzare mascherine; nello specifico alcune proprio per consentire la comunicazione con le persone sorde lasciando la parte della bocca trasparente. Speriamo che queste realtà crescano sempre di più. Qual è il tuo pensiero in merito?

In piena emergenza Coronavirus, tra i principali problemi vi è la reperibilità di mascherine per gli operatori del settore sanitario e non solo. Molte persone si stanno dando da fare per autoprodurle a casa. Più di qualcuno ha pensato anche alle persone sorde o con problemi di udito creando una mascherina che lasci la parte della bocca trasparente. Grazie. Lo dico veramente con il cuore a queste persone che si sono ingegnate e hanno portato avanti questa iniziativa abbattendo così un muro, un muro non da poco.

6) Sei felicemente fidanzato e innamorato. La vostra è una storia bellissima, che supera ogni ostacolo e barriera legata alla disabilità. Come avete affrontato le criticità legate alla comunicazione? Lei non ha problematiche connesse all’udito, è riuscita agevolmente ad apprendere il linguaggio dei segni?

Stiamo insieme da circa cinque anni. All’inizio è stata dura per entrambi, ma non tanto per la comunicazione (fortunatamente riesco a parlare abbastanza bene e a capire), ma a causa della distanza. Diciamo che io al telefono capisco poche persone e usando il vivavoce. Mi ci vuole del tempo per memorizzare il timbro di una persona per poi comprendere meglio al telefono. E agli inizi era, appunto, difficile. Allora la mia compagna mi ha regalato un cellulare con la possibilità di videochiamare. Questo è servito per accorciare le distanze.

7) Hai dedicato parte del tuo tempo anche a fare il clown in corsia, com’è nata tale necessità di donarsi agli altri, in particolare con questa modalità?

Da poco tempo ho lasciato il volontariato, compresi i Claun di Corsia, per motivi di lavoro. Quindici anni insieme. Tutto è partito dall’idea che ci sono anche io, che posso dare il mio contributo per aiutare il prossimo in difficoltà o a inserirsi nella società. Iniziai fondando due associazioni, Osuf e Giovanidee, realtà di integrazione di non udenti e udenti attraverso lo sport, la musica e varie iniziative di integrazione e beneficenza nei confronti del prossimo. Anni dopo entrai a fare parte dell’associazione Friulclaun dove non mi sono mai trovato in grosse difficoltà nel relazionarmi con le persone o con i pazienti. Ho avuto la fortuna di aver trovato un bellissimo gruppo che mi ha sempre sostenuto e per il quale la mia disabilità non era un’ostacolo ma una ricchezza.

8) Qual è il ricordo che ti è rimasto maggiormente nel cuore della tua esperienza accanto ai malati?

Il ricordo che maggiormente mi è rimasto impresso è quello di un bambino ricoverato in pediatria, come tutti gli altri, ma con una grande voglia di lottare nonostante fosse ricoverato per problematiche non da poco. Mi sono rivisto in lui, in quello che non molla mai, in quello che lotta sempre.

9) Che significa non potere essere fisicamente in corsia in questo momento? State pensando di fare pervenire il vostro supporto in altri modi ai piccoli pazienti e agli anziani?

Anche se non sono più un clown attivo, resto sempre un clown nel cuore e nella mente e, nel mio piccolo, cerco di aiutare e sostenere le varie iniziative da fuori, esattamente come stanno facendo anche gli altri clown, visto che non possono svolgere il servizio di volontariato negli ospedali.

10) Quali sono #le10cose che farai appena l’emergenza sarà passata e verrà consentito?

Farei un milione di cose, sicuramente, conoscendomi. Diciamo che ho in cantiere dei progetti d’integrazione e di beneficenza, ma, come prima cosa, vorrei riabbracciare i familiari e gli amici.

11) Cos’è per te l’entusiasmo?

Se pensiamo all’entusiasmo, d’istinto ci vengono in mente cose positive per definirlo. In genere, quindi, lo associamo a valori positivi. Ci aiuta a cercare un cambiamento e a migliorare come persone. L’entusiasmo ci fa crescere e aumenta la nostra qualità di vita, senza contare il fatto che è di grande motivazione per fare quello che ci fa stare bene.

In altre parole, questo sentimento ci motiva a ricorrere ai mezzi necessari per raggiungere un obiettivo. È una speranza iniziale, alimentata dall’idea o dal presentimento di aver trovato qualcosa di positivo. Cosa significa? Che è l’entusiasmo a stimolarci e lo fa con le azioni che mettiamo in pratica per raggiungere il nostro obiettivo e attraverso la consapevolezza.

Il talento è necessario, ma senza entusiasmo non si può arrivare davvero lontano.

*[La foto di Gianpaolo Muser è di Jenny Taverna].

Leave a Reply

Your email address will not be published.